Ašera sindroma diena
Vājdzirdīgais Roberts bērnībā mācījās internātskolā Valmierā. Viņš māk zīmju valodu, lieto dzirdes aparātu, labi runā un lasa. Apmēram 13 gadu vecumā viņš sāka sūdzēties par to, ka slikti redz krēslas stundās, bet tolaik par tādu Ašera sindromu ne viņš, ne citi apkārtējie cilvēki neko nezināja.
Par to, ka iemācījies runāt, Roberts ir pateicīgs savai mammai, kura pacietīgi ar viņu runājusi skaļā balsī. Iespējams, valoda būtu attīstījusies labāk, ja viņš būtu nosūtīts uz parasto skolu. Taču komisija izlēma sūtīt uz vājdzirdīgo bērnu internātskolu, jo "parastajā skolā citi bērni darīšot pāri". Bet tur nekas cits neatliktu kā sarunāties – tā uzskata Roberts.
Sākumā par Roberta problēmām domāja, ka tas ir tā saucamais "vistas aklums", bet tikai 19 gadu vecumā tika noteikta pareizā diagnoze - Ašera sindroms.
Pigmenta sabiezējuma dēļ veidojas tuneļveida redze, kad centrā esošo vēl var redzēt samērā labi, bet apkārtējie priekšmeti miglojas. Redzi šajā gadījumā nav iespējams uzlabot ne ar kādiem optikas līdzekļiem.
Ja nav ļoti lielas vajadzības, vakaros vai naktī Roberts laukā no mājas nedodas, jo nejūtas droši. Viņš jūt lielu diskomfortu vēlā rudenī un ziemā, kad agri paliek tumšs. Ielūgumus uz pasākumiem viņš atsaka.
Šobrīd Roberta slimība progresē, un sliktā redze bremzē gan lasīšanas ātrumu, gan rakstīšanu. Arī zīmju valodā sazināties kļuvis grūtāk, jo sarunu biedra rādīto viņš var saskatīt tikai tad, kad ir gaišs. Redzes problēmas šobrīd ir daudz lielākas nekā dzirdes problēmas.
Vēl pavisam nesen Roberts strādāja par ierēdni Valsts ieņēmumu dienestā nodokļu maksātāju un reģistrācijas daļā, taču tika atlaists sakarā ar reorganizāciju un štatu samazināšanu. Viņš atzīst, ka nav spējis strādāt paaugstinātas intensivitātes apstākļos un atpalicis produktivitātē.
Uzziņai.
Patlaban diagnostika bērniem salīdzinoši agri ļauj atklāt dzirdes zudumu, taču redzes zudums atklājas tikai 5-10 gados vai vēl vēlāk. Ašera sindroma veidošanā iesaistīti vismaz 10 gēni un to iedala trīs tipos atkarībā no simptomiem
Pasaulē esot apmēram 400 000 nedzirdīgi neredzīgo cilvēki ar Ašera sindromu, un 2008. gadā ir izveidota "Ašera sindroma koalīcija", kura strādā, lai palielinātu informētību par šo slimību un sniegtu atbalstu pacientiem un viņu ģimenēm. Koalīcijas mājaslapa atrodama šeit: https://www.usher-syndrome.org/
Ļoti interesantu blogu par savām problēmām, pieredzi un tehnoloģijām raksta Mollija Vata no ASV https://www.mollywatt.com