Neviens nevar sagatavot tam, ka bērns dzirdēs tikai ar implanta palīdzību. Gerdas stāsts
28. septembris, 2020 pl. 11:38
Vienubrīd tev šķiet, ka tavs bērns dzird, bet tad atklājas, ka tavs priecīgais mazulis ārpasauli neuztver ar vienu austiņu. Tāds ir stāsts par Anitas Rošānes meitu Gerdu, kurai mazotnē atklāts, ka ar labo ausi meitenīte nedzird teju vispār. Šis ir stāsts par to, kā mūsdienu iespējas, speciālistu iesaiste un veiksmīga ķirurģiskā manipulācija teju desmit gadus vēlāk palīdzējusi Gerdai ne tikai dzirdēt mammas smieklus, putnu dziesmas un skolotājas sacīto, bet arī iekļauties vienaudžu vidū un pirmajā acu uzmetienā ne ar ko neatšķirties.
Par to, kā ģimene uzzināja Gerdas diagnozi, cik savlaicīgi meitenei veica kohleārā implanta operāciju un, pats galvenais, kā Gerdai veicas šobrīd, sarunājos ar mammu Anitu un pašu Gerdu. Savukārt viedokli par to, kādas ir iespējas tām ģimenēm, kas saskaras ar vājdzirdību un nedzirdību, kā arī to, kā mainījusies situācija un cik liels valsts atbalsts saņemams tiem, kuriem nepieciešams kohleārais implants, stāsta Latvijas Bērnu dzirdes centra vadītāja otolaringoloģe Sandra Kušķe.
Šis ir otrais stāsts, kurā portāls "Cālis" stāsta par bērniem, kuriem dzirdēt palīdz kohleārais implants. Pirmo stāstu par Jēkabu lasi šeit.
Patīk gleznot, veidot "TikTok" klipiņus un sekot līdzi modei – tam palīdz "aparātiņš"
Nezinātājam Gerda liktos pavisam parasta meitene. Viņa nupat uzsākusi mācības Ogres pamatskolas 6. klasē, un meitenei skolā patīk. Kā stāsta Gerdas mamma Anita, meita ikdienā aizraujas ar visu to, kas aktuāls 12 gadus vecām meitenēm, – ar viedtālruņa palīdzību filmē atraktīvus klipiņus jauniešu tik iecienītajā sociālajā vietnē "TikTok", seko līdzi modei un klausās šobrīd iemīļotu dziedātāju mūziku. Taču tas, kas Gerdu padara īpašu, ir mazais "aparātiņš", kā viņa pati to sauc, kas zem krāšņās matu rotas paslēpies aiz auss.
Kā sarunā atzīst pati Gerda, tajos brīžos, kad viņa kādam no vienaudžiem pastāsta, ka nedzird un sadzirdēt pasaules skaņas palīdz kohleārais implants, daudziem esot šoks. Pēc tam jau sekojot daudz jautājumu par to, kas ir implants, kā tas darbojas un ļauj dzirdēt. Un Gerda nevairās uz tiem atbildēt, jo ir svarīgi par to runāt. Vienmēr gan reakcija esot visai pozitīva, un, kā smejot saka pati meitene, neviens ar viņu nav pārstājis draudzēties tikai tāpēc, ka viņai ir "aparātiņš". Turklāt implants Gerdai palīdz darīt lietas, ko bez dzirdes nemaz izdarīt nevar, – dziedāt un spēlēt ģitāru.
Foto: Privātais arhīvs
Anita un Gerda Sēņojot
Šobrīd Gerda mācās vispārizglītojošā skolā – pateicoties lielajam ieguldītajam darbam, jo kopš brīža, kad viņai veikta implantēšanas operācija, nācies ar divtik lielām pūlēm mācīties dzirdēt un runāt. Skolotāji skolā bijuši atbalstoši jau no pirmās dienas – Gerda pastāsta, ka pat mudinājuši sēdēt pirmajā vai otrajā solā, lai meitene labāk sadzirdētu teikto, taču nu meitene atzīst, ka dzird tik labi, ka var pat neskatīties visu laiku uz stāstītāju, lai saprastu dzirdēto. "Es varu pagriezt klusāk, varu pagriezt skaļāk, es domāju, ka man pat ir labāk nekā tiem, kuriem nav aparātiņa, jo varu to noņemt un nedzirdēt, ka mamma saka, ka kaut kas jādara," pastāsta Gerda, piebilstot, ka viņas mamma gan sakot, ka tas nav godīgi, jo ne visi var izslēgt "aparātiņu", lai nedzirdētu to, ko nevēlas.
Ar to pat gadījušies kuriozi, jo Gerdai nereti patīk implantu izslēgt, piemēram, uz nakti, lai netraucēti izgulētos. Reiz Anita ar vīru piemājas terasē baudījuši pa vīna glāzei, bet Gerdai kļuvis garlaicīgi un viņa nolēmusi iet gulēt. Prom ejot, aizvērusi terases durvis, devusies uz istabu un implantu izslēgusi. Bet mamma ar tēti palikuši izslēgti ārpus mājas. "Esam ārā tādā izskatā, kādā esam, labi, ka bija palicis vaļā virtuves logs un vīrs ar fizisku spēku ierāpās iekšā. Tad gan bijām drusku nikni, jo ziemā tas nepavisam nebūtu labi," kuriozu atminas Anita. Ar meitu pēc tam izrunāts, cik svarīgi tomēr ir tas, ka viņas "aparātiņš" ir ieslēgts, lai dzirdētu ne tikai modinātāju, bet arī vecāku zvanus.
Priekšnojautas nebija
Atgriežoties pie tā, kā sākās meitas ceļš līdz tam, lai viņa dzirdētu, Anita sāk ar to, ka Gerda, tāpat kā viņas desmit gadus vecākā māsa, ģimenē bija ļoti gaidīts un mīlēts bērniņš. Un brīdī, kad mazā meitene 2008. gadā dzima, nekas nav liecinājis par to, ka Gerda nedzird. Anita gan atzīst, ka cēloņus tam vairs nemeklē un nerisina, tas atstāts pagātnē, jo nevienam jau nav ko pārmest – tā vienkārši ir noticis. Viena no versijām gan ir smagas slimošanas sekas – ap gada vecumu Gerda pārslimojusi gripu, kuras komplikācijas ietekmēja austiņu. "Viņa nežēlīgi raudāja, kādu mēnesi es viņu nesu uz rokām un konstatēju, ka austiņa sāp, tai pieskaroties, – to teica mammas intuīcija. Protams, tālāk bija stipras antibiotikas. Viena versija ir tā, ka tā varētu būt blakne, – tad mēs to austiņu arī pazaudējām," atceras Anita.
Ap divu gadu vecumu, uzmanīgi vērojot Gerdu un sekojot bērna attīstībai, vecāki sapratuši, ka bērna valoda īsti nav raisījusies. Uz mājām aicināta logopēde Anna Baumane, ko pati Anita uzskata par veiksmīgu sakritību, jo pieredzes bagātā speciāliste uzdevusi ģimenei tiešu jautājumu: "Vai jūs bijāt dzirdes centrā?" Anita atzīst, ka doma, ka Gerdai varētu būt problēmas ar ausi, nemanot piezagusies arī pirms liktenīgā jautājuma, taču pašaizsardzības instinkts licis domu noskurināt. Pēc tam gan sācies pamatīgs un smags ceļš – došanās uz Latvijas Bērnu dzirdes centru, kur veikta audiogramma un sekojis šoks. Gerda ar labo ausi vispār nav dzirdējusi. "Man līdzi bija vecākā meita, kurai toreiz bija 13 gadi, abas ļoti raudājām, pārdzīvojām, jo trieciens bija milzīgs, bija daudz un dažādi jautājumi – kā vispār dzīvot tālāk, ko darīt, ko nedarīt, kā risināt?" liktenīgo dienu atceras Anita. Pārdzīvojumam nekas nesagatavo – pat tas, ka savā profesijā esi tas, kurš palīdz citiem. Anita ir psiholoģe.
Pēc diagnozes noskaidrošanas Gerdai sagādāti pirmie dzirdes aparāti, kas komunikāciju ar bērnu uzlabojuši. Konsultējoties ar dzirdes centra speciālistiem, pieņemts lēmums par labu kohleārajam dzirdes implantam – kopš marta, kad uzzināta diagnoze, pagāja vien daži mēneši, un rudenī trīs gadus vecajai Gerdai veikta nopietnā operācija. Lēmumu Anita sauc par pareizu: "Tas nodrošina Gerdai iespēju pilnvērtīgi dzīvot. Pēc operācijas sekoja sadzīšanas, programmēšanas, un tad īstenībā tikai viss sākās, jo ar to vien, ka veic implantēšanas operāciju, brīnumi nenotiek. Tas nav tā, ka uzliec brilles un redzi labāk. Tas ir adaptācijas, valodas apguves process, jo mēs patiesībā mācījāmies runāt." Pēc tam sekojuši trīs intensīvi gadi, kad apmeklētas visdažādākās nodarbības – mūzikas, Montesori, logopēda –, taču vislielākais darbs bijis jāiegulda individuāli mājās, pieliekot roku visai ģimenei.
Dzīvot tālāk, un dzīvot labāk
Pateicoties tam, ka Gerdai blakus ir ģimene, kas darījusi visu, lai meitene attīstītos un mācītos viņas vecumam atbilstošās lietas, mācības 1. klasē Gerda uzsāka vispārizglītojošā mācību iestādē – "masu" jeb parastajā skolā. "Mēs gājām šo ceļu tāpēc, ka statuss ir tāds, ka bērns ir dzirdīgs ar dzirdes implantu, viņš nav vājdzirdīgs, dzirde tiek nodrošināta ar šo tehnoloģisko brīnumu," pastāsta Anita. Tieši Gerda bijusi tā, kas mammai likusi apjaust – par šādiem bērniem ir jārunā skaļāk, jāveido sociālie projekti, kas balstīti uz personisko izpratni par to, kā dzīvot tālāk un dzīvot labāk. Tā arī šopavasar Anitas vadībā tapis projekts "Sadzirdi mani", kas stāsta par bērniem, kuriem sadzirdēt palīdz kohleārais implants.
Loģiski šķiet arī pajautāt – kā bērnu, kurš dzird tikai tāpēc, ka viņam ir tehniska palīdzība, uzņem vispārizglītojošās iestādes un to pedagogi? Anita atzīst, ka rēķinājusies, ka bērns netiks sagaidīts atplestām rokām, jo personālam bieži vien trūkst zināšanu. "Es gāju un stāstīju par to – ka mums ir bērns ar šādu stāstu un ka mēs gribam iet bērnudārzā, esam gatavi sadarboties, skaidrot, stāstīt. Šo stāstu daudz esmu atkārtojusi," atminas Anita. Bijusi arī sāpīga pieredze, kad nācies skaidroties ar pedagogu, bet Anita rūgtumu par to sevī netur un konkrētus cilvēkus vainot negrib. To atspēkojuši pozitīvie brīži, piemēram, vokālās studijas "Svilpastes" vadītāja, kas uzņēmusi Gerdu pulciņā, ļaujot meitenei sevi realizēt, dziedot un apgūstot skatuves šarma viltības, nespiežot meiteni kļūt par izcilu solisti un vokālisti. "Šī kolektīvā pieredze viņai bija ļoti vērtīga – būt kopā ar citiem, darīt lietas, grozīties uz skatuves vairāk ar šarmu, nevis vokālu," uzsver Anita.
Uzsākot mācības sākumskolā (tagad jau pamatskolā), Anita cilvēciski runājusi un joprojām to dara ar katru pedagogu. "Es tikai varu lūgt, es nevaru pieprasīt, zinot izglītības sistēmu, to, ka klasē ir 28 bērni, vienam bērnam tieši veidot acu kontaktu, jo ir pārējie 27 ar savu raksturu un temperamentu. Šķēršļu vai neieinteresētības pilnīgi absolūti nav. Ar angļu valodas, mūzikas skolotājiem, visiem mēs esam individuāli runājuši, visi saka: "Jā, labi, strādājam, darām, kā viņai ērtāk." Tas ir ļoti cilvēcīgi un silda sirdi," saka Anita. Reizēm gan tā pašai Gerdai esot nasta, jo skolotāji meiteni vairāk uzpasējot, zvana arī vecākiem, par ko skolniece priecīga vis neesot, jautri stāsta mamma.
Foto: Privātais arhīvs
Rošānu ģimene atpūtā pie jūras. No kreisās – Anita, Gerda, tētis Gatis un vecākā māsa Annija.
Rošānu ģimene, kā pastāsta Anita, kopumā ir ar pietiekami augstu pašapziņu un veselo saprātu, lai apzinātos, ka attiecībā pret Gerdu nevienam nekas nav jāstāsta vai jāpierāda. "Gerda nav upuris vai kaut kāda kļūda. Man reizēm šķiet – kāpēc man fiziski veselam cilvēkam ir jāstāsta, kāpēc viņš nemāk pateikt "labdien" vai kāpēc viņš ir neiecietīgs? To gan es gribētu, lai man pastāsta, bet – ka mēs ejam, stāstām un skaidrojamies..." Anita norāda, ka viņiem gan paveicies, jo viņu lokā draugi, radi un paziņas ir saprotoši un zina visu, kas būtu jāzina. Anitai vissvarīgākā ir tieši pleca sajūta, jo neviens viņu vietā neko nevar izdarīt.
Anitai kā mammai, kuras bērnam nākotne var būt ar izaicinājumiem, ir svarīgi parūpēties, lai Gerda tiktu galā arī tad, kad mammas, tēta vai māsas nav blakus. "Tāpēc es gribu pārējos motivēt sagatavot šos bērnus tā, lai viņi būtu gatavi risināt dažādus dzīves jautājumus patstāvīgi un neatkarīgi. Ne vienmēr dzīvē būs atsaucīgi cilvēki, ne vienmēr viss būs gludi, situācijas būs dažādas. Māka patstāvīgi darboties, nesalūzt, orientēties, domāt, darīt lietas, kas nav saistītas ar kohleāro implantu," saka Anita. Viņa arī meitai vienmēr norādījusi, ka ar tiem, kuriem nav emocionālās inteliģences un kuri vērtē citus pēc ārišķīgām pazīmēm, nevajag kontaktēties, jo jādraudzējas ir ar foršajiem, bet ar tiem, kuri ir neforšie, draudzēties nevajag – tik elementāri.
Gerdas mamma cer, ka viņu ģimenes piemērs iedrošinās citus pieņemt nozīmīgo lēmumu par labu kohleārajam implantam. Jā, ar "aparātiņu" mēdz gadīties neplānoti izdevumi brīžos, kad jānomaina kāda detaļa, taču tas pilnībā atsver to, ka bērns var dzirdēt un iekļauties sabiedrībā. Un tas mierina Anitu – redzēt labos piemērus, ka arī pieaugušais, kurš bez implanta nedzirdētu, to tomēr spēj, pats var strādāt, nodrošināt sev iztiku un iekļauties sabiedrībā. "Gerdas piemērs man pašai lika kļūt labākam cilvēkam, pilnīgi noteikti. Tādu atvērtu sirdi pret visu, kas pasaulē ir," mūsu sarunas noslēgumā secina Anita.
Latvijā ir 175 bērni, kuriem ir kohleārais dzirdes implants
Kohleārais implants ir protēze, kuru ar ķirurģisku operāciju ievieto zem galvas ādas. Implanta sistēma apiet nefunkcionējošo auss gliemeža daļu un novada elektriskos signālus tieši dzirdes nervam, tādējādi ļaujot vājdzirdīgiem vai pilnīgi nedzirdīgiem bērniem dzirdēt. Pēc aktuālākajiem datiem, šobrīd Latvijā ir 175 bērni, kuriem ir kohleārais implants, sarunā pastāsta Latvijas Bērnu dzirdes centra vadītāja otolaringoloģe Sandra Kušķe. Latvijā šobrīd situācija ir tik pateicīga, ka rindu uz operāciju, lai ievietotu kohleāro dzirdes implantu, nav. Vienīgais gaidīšanas brīdis ir tad, ja bērnam nepieciešama magnētiskā rezonanse un citi izmeklējumi, kas pieejami tikai Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā, un uz tiem jāgaida.
(..) ja tu vari iedot ar šo tehniku, kas ir dārga un sarežģīta, bērnu, kas runā, strādā, vēlāk dara labu darbu, kuram ir tikpat laba alga, no kuras maksā labus nodokļus, 20 gadu laikā viņš valstij to būs atpelnījis.
- Bērnu dzirdes centra vadītāja Sandra Kušķe
Kušķe pastāsta, ka rindas bijušas vien tad, kad bijis ierobežots skaits valsts apmaksāto kohleāro implantu, bet tas atrisinājies, piesaistot lielos ziedotājus. "Jaunākie bērni šobrīd ir ap gadu. Ir bijis bērniņš, kuram operācijas brīdī bija 11 mēneši," par to, cik ātri bērnam var veikt ķirurģisko implanta ievietošanu, stāsta ārste. Tā kā operācija ilgst vairākas stundas, galvenais noteikums tās veikšanai ir tas, lai bērns būtu vismaz 10 kilogramus smags. Kā stāsta speciāliste, ja vien bērnam nav citu saslimšanu, vecāki tiek mudināti operācijas laikā ievietot implantus abām austiņām, jo dzirde gadu gaitā mēdz tikai pasliktināties.
Valsts sniegtais atbalsts šobrīd ir nozīmīgs – apmaksāta ir ne tikai pati ierīce un operācija, bet arī ārstu konsīlijs un izmeklējumi, tostarp implanta regulēšana un rehabilitācija. Kušķe gan norāda, ka daudzi vecāki uz to pārāk paļaujas un aizmirst, ka arī pēc tam ir jāiegulda liels darbs, vedot bērnu pie logopēda, darbojoties mājās. Un tas neattiecas tikai uz bērniem, kuriem bez nedzirdības ir citas veselības problēmas, jo tad situācija ir vēl sarežģītāka. "Ļoti bieži vecāki domā, ka dzirde atrisinās arī visu pārējo, kas ir bērnā kā buķete koncentrējies," pastāsta Kušķe, piebilstot, ka implants vien nenodrošinās spēju runāt, ir jāstrādā pie tā. Nav maģisku pogu, kas vienā dienā atrisinās visu, tāpat arī logopēdi nevar paņemt nedzirdīgu bērnu pie sevis un strādāt ar viņu nepārtraukti – vecākiem ir jāiegulda pamatīgs darbs, ar to ir jārēķinās, norāda ārste.
Foto: LETA
Bērnu dzirdes centra vadītāja Sandra Kušķe.
Taču, ieguldot darbu, rezultāts ir ne tikai bērna iekļaušanās vienaudžu vidū un iespēja mācīties vispārizglītojošajā mācību iestādē, bet arī izaugt pēc tam par pieaugušo, kurš varēs strādāt, būs ekonomiski aktīvs un maksās nodokļus, nevis tikai saņems pabalstus. Tas arī savulaik ir bijis viens no Kušķes argumentiem, kad viņa kā dzirdes centra vadītāja vērsusies pie Veselības ministrijas par iespēju implantus apmaksāt no valsts puses. "Viens no maniem argumentiem bija – ja tu vari iedot ar šo tehniku, kas ir dārga un sarežģīta, bērnu, kas runā, strādā, vēlāk dara labu darbu, kuram ir tikpat laba alga, no kuras maksā labus nodokļus, 20 gadu laikā viņš valstij to būs atpelnījis," norāda Kušķe.
Neskatoties uz iespējām, ir arī gadījumi, kad vecāki atsakās savam bērnam ievietot kohleāro implantu. "Noteikti tie ir vecāki, kuri paši ir nedzirdīgi, viņi nekad nepiekrīt. Praksē ir tikai trīs ģimenes, kuras ir piekritušas, vecākiem esot nedzirdīgiem," atklāj dzirdes centra vadītāja. Esot arī paradoksālas situācijas, kad no implanta atsakās, jo tā ir elektroniska ierīce, kurai regulāri jāmaina baterijas, un šīs izmaksas ik mēnesi ir padsmit līdz divdesmit eiro, kas dažiem vecākiem ir par augstu. Ārste gan priecājas, ka tāds gadījums ir bijis vien viens un tā nav tendence, lielākoties vecāki neliedzot bērnam iespēju dzirdēt.
Ketija Nuķe-Osīte.
Raksts pārpublicēts ar Delfi+ redakcijas atļauju.